ariadna cardelus castells

ARIADNA CARDELÚS CASTELLS (1977)

Un repte vital en primera persona: d’oient a sorda.

 

Vaig néixer a Barcelona el 6 de setembre del 1977. La quarta filla de la Teresa Castells Sabaté i del Manuel Cardelús Benavent. La petita de quatre filles que va arribar inesperadament per a tots i amb força anys de diferència amb la resta de germanes: 10 amb l’Eva, 9 amb la Judith i 7 amb la Cristina. Em van rebre amb molt de caliu i amor i l’etiqueta “la petita” encara se sent a dia d’avui per part de veïns i amics de la família.

Una petita que ha anat creixent i que ha passat per diferents vides: de pianista a politòloga, de professora de piano a professora d’universitat, de consultora organitzativa a especialista en la gestió del canvi i de persona oient a persona sorda, un gran repte que m’ha plantejat la vida i que m’ha suposat un camí difícil, amb obstacles però també amb molt creixement personal d’autoconeixement i d’acceptació.

De petita sempre vaig tenir vocació musical, heretada en part dels meus avis materns: l’àvia Lola que tocava el piano i l’avi Pepito el violí. Gaudia tocant el piano i estudiant llenguatge musical i harmonia. Vaig passar moltes hores davant d’aquest instrument que m’omplia i em reptava diàriament. Al costat dels meus professors del Liceu i de la meva estimada professora Rosa Piña em superava diàriament mentre ho compaginava amb la docència amb els meus propis alumnes. I així vaig anar avançant, any rere any, fins completar els estudis superiors arribant al 8è de piano.

Sempre vaig gaudir molt de l’estudi a l’escola i a l’institut i em vaig llicenciar en Ciències Polítiques amb clara vocació d’incidir en la política i de “millorar” el món en què vivim i, en definitiva, el dia a dia de les persones. I és en aquesta línia que vaig seguir els meus estudis de Postgrau i després Doctorat en Dret a la Universitat Pompeu Fabra. Em vaig especialitzar en dos dels temes que guien la meva vida: la igualtat de gènere i les relacions internacionals. Dos àmbits que aparentment semblen llunyans però que tenen molts punts en què es creuen.

Vaig compaginar la universitat i el Liceu i, més endavant, la vida professional en el món universitari i en la consultoria en l’àmbit de les noves tecnologies i del sector públic. Això i viatjar que és una de les meves grans passions a la vida.

La informació i els missatges de les paraules fluïen i m’arribaven sense inconvenient. Em sentia com una esponja que ho captava tot: paraules i notes musicals que només sentir una vegada podia discernir sense més inconvenient. Això així era i encara ara ho recordo. De sobte i també de manera paulatina, aquesta fluïdesa es va anar emboirant. Hi havia coses que era conscient que no entenia i d’altres que havien dit en grup però jo no m’havia assabentat. No m’arribaven els missatges ni les notes musicals. No podia entendre la televisió ni encara menys la ràdio. Em vaig tancar en aquest silenci estrany, desconegut i novedós que mai abans havia sentit.

Un cosí Cardelús de professió otorrinolaringòleg em va diagnosticar amb 27 anys hipoacúsia neurosensorial bilateral. Ara bé, aquest diagnòstic no va rebre l’acompanyament necessari que mereix una patologia d’aquest tipus. Això és fàcil de dir ara que he recorregut tot el camí sola: passant de la negació (amagar la meva sordesa), a la ira (per què a mi?), a la depressió (als dinars familiars on no podia entendre cap conversa), a arribar finalment a la negociació i acceptació. Quanta ignorància i quant d’aprenentatge. Adonar-te un dia gràcies a un listening que tu realment sents pels ulls i no per les orelles. Que sense ser-ne conscient i per propi instint de supervivència has desenvolupat una capacitat de lectura labial que és realment espectacular.

En rebre aquell diagnòstic no podia ni imaginar-me que començava el repte més gran que m’havia plantejat. Ni estudiar tota la carrera de piano ni fer un Doctorat estaven a l’alçada del que em deparava la vida. Aquells sons difícils de desxifrar no em permetien seguir amb plenitud la vida que havia portat sempre. I, en néixer la meva primera filla, l’Arlet, vaig decidir posar-me audiòfons. De nou podia tornar a sentir el teclat quan escrivia (ja no recordava que tenia so), sentir quan trucaven a la porta, si estava a prop, sentir que havia caigut un objecte, sentir que la ràdio estava encesa. Sentir sí però entendre no. Per entendre necessitava i necessito igualment els meus ulls per poder llegir els llavis de qui em parla. És per això que si no veig els llavis necessito subtítols. I és que jo sento pels ulls.

Aquí és on comença tota una carrera entorn a l’acceptació de que formo part d’una nova comunitat: la sorda però que visc immersa en una comunitat d’oients (no coneixia a cap persona sorda, ni a la família, ni dels meus amics, ni de la feina, ni de l’àmbit educatiu ni musical, cap persona). Acceptar i comunicar a la resta que tens una discapacitat invisible i que sí, és compatible fer un discurs i parlar excel·lentment i ser sord. La sordesa existeix i és compatible amb parlar i amb portar una vida plena.

És un camí difícil i ple d’obstacles. La manca d’accessibilitat i la ignorància et posen a prova diàriament i requereixen d’una fortalesa emocional que sovint et manca i n’has de fer un màster perquè la vida segueix.

En aquest context vaig fer una cerca per buscar ajuda i per internet vaig trobar ACAPPS (l’Associació Catalana de famílies i persones amb sordesa). ACAPPS és una entitat sense afany de lucre que es va crear l’any 2004 per treballar per la integració familiar, educativa, laboral i social de les persones sordes i pels pares i mares amb fills/es amb sordesa. En paraules senzilles: és “la casa” i la “gran família” dels sords. A ACAPPS he trobat un espai d’interrelació i des d’on poder contribuir a la tasca de lluita per l’accessibilitat de les persones sordes. L’any 2022 em van proposar formar part de la Junta Directiva i des d’aquesta posició contribueixo al desplegament de projectes i a la incidència política.

Tot això, m’ha permès poder acceptar la meva sordesa i poder fer un pas endavant però sobretot ha estat l’acompanyament de la família (especialment el meu marit Francesc, la meva germana Eva i la meva mare) el que m’ha donat i em dona la força de distingir-me en un món d’oients.

El meu segon fill, el Marçal, m’haurà conegut amb sordesa severa des del primer dia de la seva vida. La degeneració ha arribat al seu límit segons el col·lectiu mèdic i ja no hi ha volta enrere. Ara endavant queda posar en valor la saviesa de la meva resiliència i capacitat d’adaptació davant de l’adversitat i saber que els fruits que recolliré, els més madurs, encara estan per arribar.

Abril de 2024